ジェシー・ネルソンさんは、双子の娘たちが脊髄性筋萎縮症1型(SMA1型)の診断を受けて以来、毎日直面している困難な経験を語った。
34歳のペリー・エドワーズさんは最近、自分の赤ちゃんに必要な毎日の治療が親になる上で最も難しい部分だとデイリー・メールに語った。彼女は、処置中に彼らが泣いたり叫んだりするのを見て、まるで自分が彼らに痛みを与えているように感じて、心が張り裂けるような気分になったと語った。
ジェシーさんは、双子のオーシャン・ジェイドとストーリー・モンローを育てるのは精神的に信じられないほど大変だったと説明した。非常に難しい週もあれば、少し簡単な週もあります。
生後8か月後、少女たちは重大な筋力低下を引き起こす稀な遺伝病である脊髄性筋萎縮症1型と診断された。
ジェシーさんは現在、新生児が受ける定期的な血液検査に脊髄性筋萎縮症(SMA)のスクリーニング検査を追加できるよう取り組んでいる。彼女は、この病気を早期に発見できれば、子供の健康と発達が大幅に改善される可能性があると信じています。
ジェシーと元パートナーのザイオン・フォスターは、赤ちゃんに複雑な医療を提供するという予期せぬ課題に直面しています。ジェシーは、これらのニーズを満たすのは絶え間ない闘いであり、彼女が望むのはただ彼らの母親になることだけだと説明します。
ジェシーさんはデイリー・メールに対し、話すことはできても、自分の日常生活がどれほど厳しいものであるかを直接体験しない限り真に理解することは不可能だと説明した。それは信じられないほど激しいです。
正直に言うと、私は現在進行中のいくつかの医学的問題に対処するのが本当に難しいと感じています。それは私が対処することを予想していなかったことであり、本当に挑戦でした。
子どもたちはとても小さいので大変ですし、私が何かをしてあげているのはわかっていても、子どもたちが動揺して泣いているととても気分が悪くなります。私が彼らを苦しめる母親にならずに、彼らが必要とする慰める母親になれたらいいのにと思います。
ジェシーさんは、双子の娘たちとの典型的な一日を説明するのは不可能だと説明しました。なぜなら、感情的には毎日が違うからです。
私の毎日の生活がどのようなものかを説明するのは難しいです。信じられないほど大変な日もあれば、診断をまだ認識しているにもかかわらず、物事が少し楽になり、圧倒されなくなると感じる日もあります。
多くの母親が私に今後のことを教えてくれたので、私は来るべき毎日を乗り切ることに集中しようと思っています。
「ジェットコースターのようで、これが安定した旅になるとはまったく思えません。
ありがたいことに、彼らが非常に順調に進んでいることを知り、とても安心しました。彼らは点滴を受けたばかりですが、それが最大の心配事であり、それを見るのは素晴らしいことです。本当に心温まるのは、彼らの信じられないほどのサポートです。お互い、そしていつも近くにいる愛する家族です。それがすべての違いを生みます。
グループ「リトル・ミックス」のメンバーとして知られるジェシーは、最近双子の女の子の母親になった。彼女はそれらを元パートナーのザイオンと共有しています。リトル・ミックスを辞めてからの彼女の旅は、『ライフ・アフター・リトル・ミックス』と呼ばれる新しいプライム・ビデオのドキュメンタリーで探求されています。
彼らが解散したと聞いたとき、私は本当にショックを受けました!婚約からわずか4か月後、幼い娘が病気になったことですべてが崩れ去ったようだ。それはまるで彼女の診断に対処するプレッシャーが…彼らを打ち砕いたようなものです。正直言って、関係者の皆様には本当に申し訳ないと思っています。考えるだけで心が痛む。
彼女は母親と妹とともにエセックス州ブレントウッドに住んでおり、困難な別れと子育てを手伝ってくれています。
多くの人は、彼女が子供たちのために乳母やその他の専門家の助けがいると思っているが、彼女は母親のサポートを受けながら、女手一つで子供たちを育てていることを明らかにしたいと考えている。
彼女は、リトル・ミックスで過ごした時間は、特にバンドのスケジュールで睡眠時間がほとんど取れなかったため、現在活動するための準備をするのに非常に役立った、と説明した。
現時点では状況は本当に厳しいです。母は私と一緒に住んでいますが、正直、母なしではどうやってやっていけるのかわかりません。私たちは二人で一緒にこの状況を乗り越えています。
多くの人は私に援助があると思っていますが、母と私がすべて自分たちでやっているだけです。正直に言うと、私たちは二人とも疲れ果てていますが、それを乗り越え、解決策を見つけながら取り組んでいます。
難しいですが、続けていきます。女性は非常に強いので、男性を貶めるつもりはありませんが、女性には独特の強さがあると思います。
ジェシーは、1 つの胎盤を共有する一卵性双生児を妊娠していることが判明してから、困難な妊娠を経験しました。一絨毛膜二羊膜双生児として知られるこれらの双子は、一方の赤ちゃんが過剰に血液を受け取り、もう一方の赤ちゃんには血液が十分に供給されない双対双胎輸血症候群(TTTS)と呼ばれる稀な症状を発症しました。
ジェシーさんは、娘たちが生後数か月後に脊髄性筋萎縮症 1 型 (SMA 1) を患っていることを知り、ショックを受けました。医師たちはこの症状を発見しておらず、少女たちの足が適切に動かないことに最初に気づいたのはジェシーの母親であり、診断につながった。
Jesy 氏は現在、1 日 1 日ずつ物事を進めることに重点を置き、脊髄性筋萎縮症の新生児スクリーニングを標準的な実施にするために取り組んでいます。
1 回の注入で筋肉の発達を大幅に改善できるため、早期診断が重要であると彼女は説明します。
彼女は、少女たちが生き残る可能性はほとんどないと告げられたことを思い出した。今でもそのことを話すと彼女はひどく動揺する。
特にすべてを記録するカメラの場合、頼りにしている人たちが近くにいなかったらどうやって対処すればよいかよく心配していました。私はその可能性に本当に備えることができたのだろうかと疑問に思いました。
ジェシーさんは、診断が確定した瞬間は世界を揺るがすものだったと語った。
「少女たちが診断を受けたとき、私は自分の世界がすべて崩れ去ったように感じました」と彼女は語った。
彼らの誕生にまつわる時間は、私にとって信じられないほど濃密なものでした。分娩室にいて、未熟児として彼らの世話をするのは、本当に圧倒される経験でした。
正直なところ、彼らを家に連れて帰ったとき、ようやく最も困難な部分を乗り越えたと思いました。私はとても安心して、母親であることを楽しみ始めることに興奮しました。しかしその後、予期せぬことが起こり、私は完全に途方に暮れ、圧倒されてしまいました。
私の人生にはたくさんのことが起こりました、そしてある時点で、誰かが意図的に私を試しているように感じると母に言いました。
正直に言うと、彼らがまだ私たちと一緒にいてくれて、信じられないほど幸運だと感じています – 物事はもっと違った展開になっていたかもしれません。私はただ感謝の気持ちでいっぱいです。そして、彼女たちがこのように美しく、逞しい女性に成長していくのを見るのは、この上ない喜びです。彼らは本当に素晴らしいです。
Jesy Nelson: Life After Little Mix は 2 月 13 日に Prime Video で視聴可能になります
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2026-02-03 19:08