ゲイリー・エイブレット・ジュニアと妻ジョーダンは息子リーバイ君の7歳の誕生日を盛大に祝った。
今週、オーストラリアン・ルール・フットボール選手の33歳の妻と41歳のサッカー選手が、心のこもったメッセージとともに赤ちゃんの愛らしい写真を投稿した。
キャプションには「美しくてハンサムなリーヴァイ、7歳の誕生日おめでとう（!!!）」と書かれている。
「あなたは多くの人々にとって、そして間違いなくこの家族にとって何と祝福されているのでしょう。私たちはあなたを愛しています、小さな男！
写真のスライドショーには、リーヴァイが家族と楽しんでおり、幸せな両親からたくさんの愛のハグを受けている様子が映っていた。
昨年、夫婦は息子が時間の経過とともに悪化する稀な病気と闘っていることを初めて公に語った。
ジョーダンは、この困難なニュースを受け入れる間、リーヴァイの病気を非公開にしていたが、最近、リーヴァイが自身の病状について公に話す用意があるとVウィークエンド誌で明かした。
Levi さんはメンケス病と診断されました。メンケス病は、彼の体が銅を適切に処理できない珍しい遺伝病です。これは脳に損傷を与え、組織に影響を与え、残念ながら寿命の短縮につながる可能性があります。
ジョーダンは、2020年5月に医師から受けた診断は衝撃的で受け入れがたいものだったと語った。彼はまた、現在の投薬は病気の進行を遅らせるのに役立つだけだと説明した。
彼女は、たとえ人生が良くても、困難な日は避けられないと付け加えた。そんなときは、ネガティブな感情に一日を支配されたり、自分が持っているポジティブなものを台無しにしないことが重要です。
私は、最終的にはこれをオープンかつ正直に共有するだろうと常々思っていました…隠しておくことに何のメリットもないと思います。
メンケス病は、X 染色体上で遺伝する遺伝病です。メンケス財団によると、これは体内の銅の処理方法に影響を与えるATP7A遺伝子の変化が原因だという。
この状態は、薄毛、白髪、結合組織の問題などの特定の症状によって顕著に表れます。
この状態は、発作、筋緊張の弱さ、成長不良、脳の発達の遅れなど、深刻な神経系の問題を引き起こす可能性もあります。
メンケス病を治療しないと死亡率が高く、多くの患者が3歳未満で死亡します。
この症状の治療法はまだありませんが、非経口ヒスチジン酸銅 (CuHis) と呼ばれる銅薬による早期治療は、長生きし、神経学的問題を軽減するのに役立ちます。
ジョーダンさんは昨年出版した回想録ワン・デイ・アット・ア・タイムの中で、障害のある子どもを育てる難しさとやりがいについて語った。
彼女は、この本は、人生の浮き沈みをすべて共有し、その過程であらゆる困難や幸せな瞬間を経験してきた彼女とその家族にとって大きな意味があると語った。
この本を書くことは、喜びと悲しみの両方で満たされた感情的な旅でした。しかし、自分の経験を共有し、できれば他の人にインスピレーションを与えることができたので、それはすべて価値のあるものになりました。
私の経験を共有することで、障害のある子供を持つ親が孤立感を減らし、より力を与えることができればと願っています。私は彼らに、子どものありのままの姿を見てもらいたい、それは素晴らしい贈り物です。
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2026-01-15 11:53