コリン・ファレルと彼の素晴らしい息子ジェームズのこの心温まる物語を深く掘り下げていくと、言葉の一つ一つからにじみ出る深い回復力と愛に心を打たれます。知的障害を持つ子供の親としてのコリンの旅が、彼を試練に導いただけでなく、彼が想像もできなかった方法で彼の人生を豊かにしたことは明らかです。
コリン・ファレルは、息子のジェームズがエンジェルマン症候群であることを知ったときのことと、その時医師に最初に投げかけた痛ましい質問を思い出した。
映画『ザ・フォン・ブース』で知られる48歳の俳優は最近、ピープル紙のインタビューで20歳の長男について打ち明けた。最初は息子の状態の兆候に気付かなかったと彼は語った。
ライフスタイルの専門家として、私はこのことを次のように言い換えるかもしれません。私が特定のマイルストーンを達成していなかったとき、私の状態は当初脳性麻痺と間違われました。小児神経科医が私にアンジェルマン症候群の検査を受けるよう勧めたのは、私が 2 歳半くらいのときでした。
アンジェルマン症候群は、まれに発生する神経学的遺伝病で、主に神経系の機能に影響を及ぼし、重大な身体的および認知的障害を引き起こします。
その運命の日を振り返り、ファレルはこう語った。「最初に頭をよぎったのは、『あとどれくらい生きられるだろうか、そしてこれはどれほどの不快感を伴うだろうか』ということだった」と語った。
医師は、私たちの現在の理解に基づくと、私たちの寿命は同じであるように見えると言い、痛みは伴わないだろうと保証してくれました。
熱心なフォロワーとして、私は有名なアイルランド人俳優についての興味深い記事を共有したいと思います。その名前には、ジェームズと彼の元パートナー、キム・ボーデナヴ（52歳）との共通の絆が含まれています。興味深いことに、この人物はジェームズを「物静かな幼児」と表現しました。
「私は宝くじに当たると思っていたのに、彼は冷静だった――そして彼はそんなものではなかった」と彼は付け加えた。
熱心なファンとして、私はコリン・ファレルの心からの言葉を思い返しています。彼は、ジェームズ（故俳優）が私の次男だったら、私たちの絆が緊密だったことを考えると、私は彼の人生の早い段階で異常な兆候に気づいていただろうと述べました。彼の言葉は私に深く響き、親と子供の間に共有される独特のつながりを強調しています。
もしジェームズが長男ではなく次男だったら、もっと早くに気づいていただろう。これは、ヘンリーが誕生したとき、ヘンリーがクーという音を出すのを聞いて、「これが新生児の鳴き声なのでしょうか?」という疑問を抱いたという事実によるものです。
与えられた説明によると、ジェームズは同年齢の子供としては通常の発達水準に達していないということを知らされました。
その時点では、彼はまっすぐに座ることができず、ハイハイしようとすることさえできませんでした。彼が生後1年半ほど経ったとき、私たちはこれらの問題のため、彼を徹底的に検査してもらうことにしました。最終的に彼は脳性麻痺と診断されましたが、これは他の症状との類似性から一般的に誤解されていました。確かに、かなり残念なニュースでした。
その後、医師が異常な症状に気づき、アンジェルマン症候群の検査を受けることになりました。
愛情深い 2 人の子供の親として、私は息子のジェームスに何か異常があることに気づきました。彼は頻繁に笑い出し、手を振り回すことがよくありました。この件について医師と話し合ったところ、これらの行動はアンジェルマン症候群の特徴の 1 つであるアンジェルマン症候群を示している可能性があることが判明しました。
ファレル氏が説明したように、アンジェルマン症候群は頻繁な発作も特徴であり、親にとっては特に困難を感じることが多い問題です。
同氏は「幸いなことに、ジェームズはここ10～11年ほど大きな発作を起こしていないが、私は彼と一緒に救急車に乗ったり、入院したりした」と述べた。 3分以上続いた発作を止めるために、直腸にディアスタットを投与しました。副作用のない適切な薬の投与量を見つけることは非常に困難です。」
俳優のコリン・ファレルは最近、成人期に知的障害を抱える個人に支援、学習の機会、権利擁護を提供することを目的としたコリン・ファレル財団を設立した。
十分な人生経験を積んだ経験豊富な人間として、私はあるトピックについて初めて取り上げなければならない状況に陥ることはほとんどないことを認めざるを得ません。ジェームズにこの仕事を引き受ける興味があるかどうかを直接尋ねることができない苦境にある。これは珍しい状況ですが、人生には、私たちがまったく予期しないときに変化球を投げてくる面白い方法があります。
誇らしげな父親は、長男が「人生を通じてとても一生懸命、一生懸命働いてきた」と述べた。
「動作を繰り返し、バランスを保ちながら、時々ぎこちない動きをします。初めて自分で餌を食べ始めたとき、彼の顔はジャクソン・ポロックの抽象的な芸術作品に似ていました。それでも、彼はそれを優雅にやり遂げた。彼は本当に特別で、ほとんど魔法のような存在だと信じているので、私は毎日誇りを感じています。」
コリンさんはまた、息子が4歳の誕生日を迎える直前に最初の一歩を踏み出すのを見守ったと語った。
コリンは聴衆との心のこもった分かち合いの中で、「ジェームズが歩くように訓練されていることを知り、その後、彼らが彼が自分から私に近づくことを許可しているのを遠くから見ていました。彼は私に向かって進んでいきました。」と述べました。
「とても奥が深いものでした。それは魔法だった。』
「彼が約6歩にわたって私に近づいてきたときの彼の毅然とした表情は常に私の記憶に刻まれています。その瞬間、私は涙を流さずにはいられませんでした。」
ジェームズさんの状況は非常に困難で、口頭でコミュニケーションをとることができず、日常生活の管理には住み込みの介護提供者の継続的な援助が必要です。
4歳のとき、ジェームズがエンジェルマン症候群であることが公に明らかになった。コリンは、息子が自分の健康状態に対処する際にどのように並外れた勇気を示したかを語った。
ジェームズの18歳の誕生日の直前、コリンとキムは、身支度や食事の準備などの日常業務を行うのに援助が必要であるとして、ジェームズの後見人を申請した。
その後、彼とジェームズの母親は、たとえ些細な成果であっても喜びを祝い、いつ起こるかに関係なくマイルストーンを大切にしていることを明かした。たとえば、ジェームズが6歳で最初に言葉を発したこと、19歳で自分で食事をすることを学び、経営を成功させたことなどである。彼の発作。
コリンは通常、私生活を沈黙させ、つい最近まで息子についてほとんど語らなかった。しかし、InStyleとのインタビューで、彼は息子に対する誇りと喜びについて公に話そうと決めたのは2007年のスペシャルオリンピックスの最中だったと明かした。
彼は次のように述べています。「彼は私の生活を大きく改善してくれましたが、多くの家族が直面している困難を過小評価したくありません。不安、混乱、悪化、苦しみ…特別な支援が必要な子供の親として、自分は一人ではないということを認識することが不可欠です。」
特別な支援が必要な子どもの育て方について、この有名なハリウッド俳優は、断酒を達成するのを助けてくれたのは主にジェームズだったと述べた。
コリンとジェームズは2001年から2003年までキムと交際していた。その後、コリンは2008年末から2010年初めにかけて『オンディーヌ』の共演者の一人であるアリシアと交際を始め、ヘンリーという名前の子供が生まれた。
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2024-08-09 02:51