ジェシー・ネルソン氏は月曜日、脊髄性筋萎縮症(SMA)の新生児スクリーニング検査を提唱するため、ダウニング街10番地を訪れた。
34歳の歌手は1月、現在生後9か月の双子のオーシャンとストーリーが、筋肉が弱くなる稀な疾患である脊髄性筋萎縮症(SMA)1型と診断されたことを明かした。それ以来、彼女は彼らの世話に専念しています。
ジェシーさんは、双子が脊髄性筋萎縮症 1 型 (SMA1) の診断を受けた後、NHS に同疾患の新生児スクリーニングを含めるよう主張し始めました。彼女の双子は早期に診断されなかったため、決して歩くことができないだろうと説明した。
英国の公式検査委員会は今年初めに特定の筋肉疾患の検査を追加しないことを決定したが、ウェス・ストリートは最近、2026年10月に40万人以上の乳児を対象にこの疾患の検査を開始すると発表した。
ジェシーは政治家と会い、首相の自宅を訪問して擁護活動を続け、そこで自撮り写真を撮り、「人生があなたにレモンを与えるとき…」という心のこもったメッセージを共有した。
なんと、ジェシーを見ましたか?彼女はこの素晴らしい衣装を着て本当に完璧でした!それは、アン アンデルマンのとてもスタイリッシュなツーピースでした。ストラップレスのトップと、完璧に仕立てられたワイドレッグ パンツです。彼女はとてもパワフルで自信に満ちていて、まるで自分がこの場所を所有しているかのように見えました。
ジェシーは自身の選挙活動の進捗状況について率直に語ってきたが、最近、やるべきことはまだあるとファンに明かした。現在、新生児検査は英国の特定の地域でのみ利用可能です。
彼女は、この検査はイギリスの特定の地域でしか受けられないため、少し残念だったと説明した。残念ながら、これらの地域外の赤ちゃんはSMAの検査を受けられません。これは本当に腹立たしいことです。
家族の繁栄を支援することに専念している者として、あなたが住んでいる場所が赤ちゃんが受けるケアに大きな影響を与える可能性があることは本当に気になります。そんなはずはないのです!すべての小さな子どもには、可能な限り最高のスタートを切る権利があり、私たちは進歩を遂げてきましたが、郵便番号に関係なく、すべての赤ちゃんが質の高いケアを平等に受けられるようにするには、まだ長い道のりがあります。
私はこの取り組みをイギリス全土に広めるために努力を続けています。さらに、私たち全員が署名した嘆願書は 10 万を超える署名に達しました。つまり、これから議会で議論されることになります。これは素晴らしいニュースです。
皆様のご支援とご親切に本当に感謝しています。本当にありがとうございます!あなたたちは皆素晴らしいです、そしてあなたなしでは私はそれを成し遂げることができませんでした。
私は大サポーターとして、ジェシーがこのキャンペーンの到達点を祝ってビデオを開始するのを見てとても興奮しました。彼女は彼らが達成したことすべてを心から誇りに思っているようでした。そして正直に言って、私も同じです。これは大きなマイルストーンであり、彼らの努力がすべて報われるのを見るのは驚くべきことです。
最近学んだ情報と最新情報を共有したいと思います。
私は英国の新生児スクリーニングプログラムに脊髄性筋萎縮症(SMA)を含めるように取り組んできました。私の娘たちは SMA タイプ 1 と診断されましたが、悲しいことに、当時は検査が利用できなかったため、出生時に検査を受けませんでした。
10月からイギリスのすべての新生児が脊髄性筋萎縮症(SMA)の検査を受けることになると発表しましたが、これは素晴らしいニュースです。
これは SMA コミュニティにとって大きな成果です。人々はこれを実現するために何年も努力してきましたが、関係者全員にとってこれは本当に誇らしい瞬間です。
娘たちの経験を受けて、歌手はNHSが脊髄性筋萎縮症のより広範な検査を提供するよう熱心に主張している。
このパイロットでは、英国で推定40万人の乳児が検査されることになる。
この出演は、病院の備品を積んだ車が自宅から盗まれたと通報したジェシー・ネルソンが、1万ポンドの懸賞金を申し出たことに続くものである。
私の車、ナンバープレートJJ73SSYの黒いディフェンダーが今朝早く私道で盗まれました。娘たちの大事な病院の備品が入っているので、この車を見かけた方、情報をお持ちの方はメッセージをいただくか、警察にご連絡ください。必要不可欠な医療用品が失われるのではないかと本当に心配しています。
この有名人は、エセックス州ブレントウッドで車が盗まれたことを明らかにした。最後にチェルムズフォード近郊でカメラに映ったもので、無事帰還した場合には1万ポンドの報奨金を用意しているという。
英国の新生児は現在、生後5日程度でかかとプリックテストを受けています。この検査では、嚢胞性線維症など、治療可能な 10 の症状をスクリーニングします。
ストリーティング氏は歌手とSMA UKの最高経営責任者(CEO)であるジャイルズ・ローマックス氏に宛てた書簡の中で、会談で話し合われた通り、SMA検査プログラムの検査をスピードアップし、拡大する方法を模索すると述べた。
以前に予定されていた 2025 年 1 月より早く、今年 10 月に上映が開始されることを発表できることを嬉しく思います。
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2026-04-21 12:49