ジェシー・ネルソンさんは、SMA1診断を受けて双子の娘たちの特別な授乳椅子を作った後、「取り組むべきもう一つの障害」を思い出させられ、泣き崩れた

ジェシー・ネルソンさんは、特に脊髄性筋萎縮症 1 型 (SMA1) と診断された双子の娘のために特別な授乳椅子を最近組み立てた後、母親として直面する課題を思い出させられたとき、感動して涙を流しました。

ペリー・エドワーズさん（34歳）と彼女の元婚約者ザイオン・フォスターさんは、2025年5月に双子の娘オーシャン・ジェイドとストーリー・モンローの親になった。双子は未熟児で生まれた。

先月、彼女は2人の赤ちゃんが両方とも筋肉に影響を与える深刻な遺伝性疾患である脊髄性筋萎縮症1型を患っているという悲痛なニュースを共有した。

脊髄性筋萎縮症 1 型（SMA1）により筋肉が徐々に弱くなるため、飲み込み、吸引、呼吸に重大な問題があり、少女たちは食事を助けるために栄養チューブが必要です。

日曜日、歌手は娘たちのための特別なハイチェアが届けられたことをインスタグラムでシェアした。

彼女は娘たちが必要としていた新しい椅子の写真を共有し、昨日到着したと説明した。これらの椅子は、子どもたちが食事中に姿勢を正せるように特別に設計されており、それを見て彼女は涙を流しました。

「これは私たちが取り組まなければならない別の障害を思い出させただけなので、とても悲しい気持ちになりました。

「他の SMA ミイラでも同じように感じている人はいますか?」

今月初め、ジェシー・ネルソンは赤ちゃんの頃に受けた医学的診断について詳細を明かし、ドキュメンタリー『ライフ・アフター・リトル・ミックス』の中で2020年にグループ・リトル・ミックスを脱退した理由を説明した。

俳優は現在、国民保健サービスに対し、定期的な新生児スクリーニングに脊髄性筋萎縮症1型（SMA1）の検査を含めるよう提唱している。彼らは最近、政府に資金を提供し、このプロセスを迅速化するよう求める請願書に12万人以上の署名を集めた。

彼女は、もし双子たちが1ポンドの検査を受けて、より早く診断され、治療を受けていれば、足を切断する必要はなかったかもしれないと信じている。

完全に腹立たしいですが、よくわかります。ジェシーは、新生児のこの病気の検査を受けるために戦ってきた戦士です – 正直に言って、驚くべきことです – そしてもちろん、娘たちの健康を優先することがすべてです。彼女はこれらすべてに集中するために音楽を中断しており、ファンとして私は打ちのめされていますが、彼女が最も重要なことをしていることは知っています。それは彼女がどれほど素晴らしい母親であり、擁護者であるかを示しています。彼女の準備ができたらここで待ちますが、今はただ全力で愛とサポートを送ります。

アマンダ・ホールデンとジェイミー・シークストンとともにハートFMの朝食番組に出演した彼女は、再び音楽を作る可能性は否定しないが、現在は娘たちが最優先事項であると説明した。

正直に言うと、私は今、子供たちのことに完全に集中していて、他のことをする余裕がありません。彼らは私の最優先事項であり、かかとのプリックテストの変更のために戦い、彼らの成長を支援することに専念しています。それが私にとって最も重要なことです。

それが彼らの将来を決めるからです。それが今の私の主な焦点です。」

彼女はデイリーメールに、双子の育児は非常に感情的な経験であり、信じられないほど大変な日もあれば、少し楽な日もあったと語った。

ジェシーは、彼女と彼女の元ザイオンは子育ての困難を予想していなかったし、医療費をカバーすることが常に心配だと語った。

彼女は、子供たちが必要とする毎日の治療は非常に苦痛であると述べ、子供たちの泣き声や叫び声を聞くと、自分が子供たちに危害を加えているような気分になると説明しました。

ジェシーさんはデイリー・メール紙に、自分の日常生活がどれほど過酷かを説明するのは難しい、それを理解するには実際に経験しなければならない、と語った。

正直に言うと、私は現在進行中のいくつかの医学的問題に対処するのが本当に難しいと感じています。それは私が対処することを予想していなかったことであり、本当に挑戦でした。

子どもたちはとても小さいので大変ですし、私がやっていることは結果的に子どもたちのためになるとわかっていても、子どもたちが泣いたり叫んだりするのはつらいです。私が彼らを苦しめているように感じます。代わりに、私が彼らを慰める母親でいられたらいいのにと思います。

ジェシーさんは、双子の娘たちとの典型的な一日を説明するのは難しいと説明しました。なぜなら、毎日が感情的に異なるものだからです。

私の毎日の生活がどのようなものかを説明するのは難しいです。本当に大変な日もあれば、たとえ診断のことを忘れていなくても、物事が少し楽になり、あまり圧倒されなくなると感じる日もあります。

多くの母親たちが、予測不可能な状況になるだろうと警告してくれているので、私はこの日々を乗り切ることに集中しようと思っています。スムーズな道のりではないでしょう。多くの浮き沈みが予想されます。

彼女はまた、オーシャンとストーリーが2歳の誕生日まで生きられないかもしれないという悲痛なニュースについても語った。

ジェシー・ネルソンは最近、ポッドキャスト「グレート・カンパニー」でジェイミー・レインに、現在受けているケアのおかげで子供たちが健康上の課題を克服できると楽観的だと語った。

脊髄性筋萎縮症は、筋肉が弱くなり、衰弱してしまう病気です。これは、この症状を持つ人には、ほとんどの人が持っている遺伝子が欠けているために起こります。

彼らの筋肉は弱まり、縮小しており、迅速な治療がなければ、最終的には完全に機能しなくなります。これは呼吸や嚥下などの重要な機能に影響を及ぼし、悲劇的なことに、これらの子供たちは通常 2 歳を超えて生き残ることができません。

これは理想的ではありませんが、物事をありのままに受け入れ、それを最大限に活用することに集中することを学んでいます。私の娘たちは信じられないほど強いので、どんな困難に直面しても必ず乗り越えられると私は信じています。

2026-02-22 17:21