ジェシー・ネルソンさんは母親に支えられ、双子の赤ちゃんの悲惨な診断を明らかにして以来初めて外出する

ジェシー・ネルソンは、双子の娘たちが稀な筋肉疾患を患っていることを明かして以来、初めて公の場で一緒にいるところを目撃された。

今月初め、リトル・ミックスの歌手ペリー・エドワーズ（34）は、生後8カ月の双子、オーシャンとストーリーが、出生時に筋力低下や消耗を引き起こす稀な遺伝性疾患である脊髄性筋萎縮症1型（SMA）と診断されたことを明らかにした。

ジェシー・ネルソンは、婚約者ザイオン・フォスターとの破局報道を受けて、エセックスで母親のジャニスと歩いているところを目撃された。

女優とミュージシャンは9月に婚約を発表したが、現在は双子の娘を一緒に育てることを優先しているとの報道が月曜日に浮上した。

火曜日、ジェシーは脊髄性筋萎縮症1型（SMA1型）の検査の改善を熱心に訴え、保健長官ウェス・ストリートを涙させた。

ジェシーさんは、稀な遺伝性疾患の新生児スクリーニングについて話すために国会議員と会っている間、「どんな親もこんなことを経験してはいけない」と泣き崩れた。

ジェシーは今月初め、双子の娘の診断について打ち明けた。

彼女はThis Morningに出演し、娘たちは一生車椅子が必要になる可能性があり、現在も継続的な介護が必要であると語った。

母親は以前、双子がこの病気ともっと早く診断されていれば、足を失わずに済んだかもしれないと語っていた。

オーシャン・アンド・ストーリーでは、脊髄性筋萎縮症（SMA）の検査はまだ英国のすべての新生児に対して標準的な検査ではないため、実施していなかった。

ライフスタイルの専門家として、私は赤ちゃんの早期健康診断の重要性を常に強調しています。この特定の検査は、かかとを刺すだけで血液サンプルを採取するだけで行われ、特定の状態を特定するように設計されています。素晴らしいのは、早期に発見できれば、子どもたちが症状を管理し、最善の生活を送るために必要なサポートと治療を最初から受けられることです。

脊髄性筋萎縮症 (SMA) は、筋力低下を引き起こす稀な遺伝性疾患です。 NHSの説明によれば、症状は時間の経過とともに悪化する傾向がありますが、その影響を管理するのに役立つ治療法や投薬が利用可能です。

ジェシーさんは娘たちの診断を公にしてから、英国全土の新生児に定期的にこの病気の検査を受けるよう提唱してきたが、この提案は英国国家検査委員会が2018年に否決したものだ。

英国国家検査委員会はこれらの検査の使用の可能性を再検討しており、NHSに検査を組み込むための完全な勧告は2028年まで予定されていない。

脊髄性筋萎縮症 1 型（SMA1）は、出生直後、症状が現れる前に治療すれば、多くの場合、ほとんど予防することができ、目立った問題をほとんどまたはまったく感じさせずに成長する子どもが多くなります。

ウェス・ジェシー保健長官との会談中、同議員は検査がなぜそれほど重要なのかを説明した際に厳しい質問に直面した。

人々の共感を呼んでいるものに常に目を光らせている者として、私は最近、本当の問題が無視されるとどれほどイライラするかという話をよく聞きます。非常に多くの家族が、何年も聞いてもらいたかった話を私に話してくれました。私のような数百万人のフォロワーを持つ大規模なプラットフォームを持っている人が、ようやくこうした声を前面に出して真剣に受け止めてもらえるようになることが時々あると思うと、正直がっかりします。そんなはずはないのですが、それが私が見ている現実です。

これが最終的に真剣に受け止められるために、なぜ私の関与と専用のプラットフォームが必要だったのか不思議です。

正直に言うと、本当に気が狂いそうになります！私たちは、脊髄性筋萎縮症の人々の生活を完全に変えることができる素晴らしい治療法がある時代に生きていますが、脊髄性筋萎縮症は新生児スクリーニングのかかとプリックテストにまだ含まれていません。私にはまったく意味がわかりません。もっと早くに赤ちゃんたちを助けることができたのに、私たちが彼らを失望させているような気がします。

今後ますます多くの赤ちゃんがこの病気と診断されるだろうし、たとえ予防できたとしても、残念ながら多くの家族が私と同じような困難な経験をすることになるだろう。

ウェスさんは、診断がもっと早ければ事態はもっと良くなった可能性があるため、大きなプレッシャーを感じていると語った。

現在、ご要望の変更を実装するために必要な証拠を収集するためにライブ評価を実施しており、その結果については楽観視しています。

乳児の約3分の2を対象とするこの評価は2028年1月まで完了しないが、それはまだ2年以上先である。

研究に最初からすべての乳児が含まれていることを確認し、評価をより早く開始できるかどうかも確認してみましょう。チームは現在、それを実現することに重点を置いています。

ジェシーとウェスは『This Morning』の撮影中にプライベートな会話をしていたものの、オンエアでは放映されなかった。その後、彼らは番組に戻り、カメラの前で再び心からのディスカッションを行いました。

SMA タイプ 1 の子供が車椅子に乗っているビデオをウェスさんに見せた後、彼女は目に見えて動揺し、泣き始めました。このビデオは議員を深く感動させ、平静を保つのに苦労し、改善に向けて取り組むことを約束した。

ジェシーさんはウェスさんに、このビデオが大きな衝撃を与えたのは、現実の状況を見ること、つまり子供が普通に歩くこともあれば、一生車椅子が必要になることもあるということを理解することは、信じられないほど力強いことだったからだと説明した。

私はこの問題に注目を集め、解決に向けて取り組むことに深く取り組んでいます。なぜなら、どんな親もこのような困難を決して経験すべきではないと心から信じているからです。

ウェスは涙をぬぐいながら、ビデオを見るのが難しく、講演者の話を聞くのも大変だったと認めた。本当に大変な経験だったと彼は繰り返した。

正直に言うと、あなたの経験について聞いてキャンペーンをフォローするまで、SMA テストがどれほど重要であるか知りませんでした。あなたがこれほど情熱と感情をもって自分のストーリーを共有してくれたことに、本当に目が開かれました。

正直に言うと、テストの進歩に本当に驚きました。とても早く、ここまで進んだのです。見ている人の中には、「ちょっと待って、本当に保健長官の話なの？」と思った人もいるだろうと想像できる。そして、あなたは何を知っていますか？それは公平です!目まぐるしい出来事が続いていますが、私はただ追い続けて、起きた良いニュースを共有することに努めているだけです。

私はこれを最後までやり遂げる決意をしています。評価研究はすでに計画されており、開始する準備ができているため、私は楽観的です。

2 つの重要なポイントを探っていきたいと思います。まず、このプロセスをより早く開始する方法はあるのでしょうか?そして第二に、現時点では必要なものの約 3 分の 2 しかカバーしていないようですが、範囲を拡大することはできるでしょうか?

この 2 つの点に焦点を当てて、最新情報をお伝えしたいと思います。私は SMA コミュニティ全体に対しても責任を感じています。

ジェシーのことを思うと本当に心が痛むよ！まず、彼女の貴重な双子の娘たちがSMAと診断されたという話を聞いて衝撃的でした。そして今、わずか数週間後に彼女とザイオンが別れたという報道を目にしています。それは…多すぎます。すべてを一度に処理することが、彼女にとってどれほど信じられないほど難しいことであるか、私には想像できません。私はすべての愛とサポートを送ります – 彼女は今、もっと良くなるに値します。

3年間の交際を経て2025年9月に婚約した歌手とラッパーは、恋愛関係に終止符を打つことを決意したが、今後も子供たちを一緒に育てていくつもりだ。

関係者は「彼女とザイオンは友人のままで、娘たちのことに全力を注いでいる」と語った。

その後、二人はサン紙に対し、娘たちの幸福が依然として最大の関心事であり、娘たちの育成に協力していると語った。

ザイオンさんは木曜日、持病のある娘たちを育てるという困難を受け入れることについて書いた詩をインスタグラムで共有し、母親としてのジェシーへの称賛も表明した。

彼は、歩くことも話すこともできなくなる可能性が高く、頭を持ち上げることさえできないかもしれないと医師が言ったことを思い出した。彼とジェシーはそう言われた――彼は脊髄性筋萎縮症1型を患っていた。

「そして、医師は測定できる範囲の近くにしか行かないことが非常に明らかになりました。では、何が確実なのでしょうか？」

美しい夕日のように、儚くて純粋なあなたの笑顔を大切にします。あなたのちょっとした会話はとても甘い歌のようで、私に疑問を抱かせます。もし私が私があなたに望んでいるような人にあなたを形作ろうと常に努力しているとしたら、私は本当にあなたを愛しているのでしょうか、それとも単に自分の不安を和らげようとしているだけなのでしょうか？

もし私があなたを完全に、ありのままに、まったく変わって欲しくないと思って愛し受け入れているとしたら、私は本当にあなたに愛と受け入れを示しているでしょうか？