涙を流すジェシー・ネルソンは、双子の娘たちの悲痛な新しいビデオを共有しており、専門家が見逃していた初期症状を示しており、彼女は「私なら彼らの足を救えたかもしれない」と認めている。

ジェシー・ネルソンさんは最近、双子の娘たちの脊髄性筋萎縮症（SMA1）の最初の兆候を示すビデオを投稿し、早期に診断されていれば足を使う能力を失わずに済んだかもしれないとの感想を語った。

かつてリトル・ミックスというグループに所属していたペリー・エドワーズは、水曜日の番組「This Morning」に出演した。これは彼女が日曜日、生後8か月の双子、オーシャン・ジェイドとストーリー・モンローが病状があると診断されたことを明らかにした後の出来事だった。

SMA1 は、筋肉や神経に影響を及ぼす遺伝性疾患です。筋肉を制御する神経細胞が損傷を受けるため、筋肉が徐々に弱まり、収縮します。

ジェシーさんの説明によると、グレート・オーモンド・ストリート病院の医師らは、彼女の娘たちは生まれつき、歩くことも首を完全に制御することもできない可能性が高く、生涯障害が残る可能性が高いとアドバイスしたという。

ジェシーさんは、This Morningで、脊髄性筋萎縮症（SMA）が何なのかを知る前に、初期の警告サインに気付いてしまったことが一番気になったと語った。

ジェシーとザイオンは双子の発育を心配し、O脚と異常な呼吸に気づきました。保健訪問者や医師らは、赤ちゃんが早産であり、異なるペースでマイルストーンに到達する可能性があることを認めながらも、他の子供と比較しないようアドバイスした。

彼らの足を失うことは防げたかもしれないが、そこから完全に回復することは決してないと思う。今私にできることは、最善の仕事をし、将来の状況をより良くすることに集中することだけです。

不思議だったのは、私がNICUにいた頃から、看護師たちは私の足をカエルのように曲げた状態にしていたことです。

なんと、ジェシーが「This Morning」で彼らについて話しているのを聞いたのですが、とてもかわいかったです。彼女はベンとキャットに、実際に母親にこう言ったと語った。「呼吸するときのおなかの動きを見てください。とてもユニークな形ですね！」考えただけで溶けてしまう！

彼女は、少女の一人が息をしているビデオを再生し、同じ状況に陥った場合、つまり自分の状況をコントロールできないと感じて、イライラするのだと説明した。

困難な状況に直面することは別問題ですが、子供の生活を劇的に改善できる解決策がある場合、それを無視することは私には到底受け入れられません。

私が最初に赤ちゃんをNICUから家に連れ帰ったとき、私の最大の心配は単に赤ちゃんが呼吸しているかどうか、そして体温が大丈夫かどうかを確認することでした。足が動いているかどうかなどを確認することには集中していませんでした。

ジェシーさんは、母親のジャニスさんが最初に異変に気づいたと語った。彼女は、医療専門家からは完全に健康そうだと言われていたため、心配だったと認めた。

「母が「彼らは足が本来あるべきように動かない」と言うのに時間がかかりました。

母はいつも心配してくれるので、最初はいつも通りの母だと思っていました。しかし、私は彼らの足の動きがますます少なくなり、最終的には完全に止まっていることに気づき始めました。

だからこそ、出生時からの早期発見と治療が重要なのです。

彼女は、双子が生後1カ月で足を使う能力を徐々に失っていく様子をビデオで見るのは胸が張り裂けるような思いだと語った。

「それほど迅速な治療であり、だからこそ出生時から治療を受けることが非常に重要なのです」と彼女は言う。

その後、ジェシーは非常に動揺しましたが、キャットは彼女を慰めました。ジェシーさんは、自分は大変な思いをしていると説明し、本当に悩んでいたのは、看護師のようなケアを提供するだけでなく、母親のような存在になりたいということでした。

出生直後、症状が現れる前に脊髄性筋萎縮症 1 型を治療すると、多くの場合、症状が現れる前にほとんど予防することができ、多くの子供は目立った問題をほとんどまたはまったく感じずに成長することができます。

歌手はすべての新生児に脊髄性筋萎縮症（SMA）の検査を受けるよう請願活動を開始し、その承認を主張することに尽力している。

2026-01-07 17:19