ジェシー・ネルソンの元婚約者ザイオン・フォスター、重篤な診断を受けた後、お腹の時間を過ごすストーリーちゃんの優しい動画で彼の「小さな戦士」を称賛

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ジェシー・ネルソンの元ザイオン・フォスターがこのような感動的なビデオを共有しているのを見て、大ファンとして心が温かくなりました。彼は、彼女がお腹の時間を過ごしている間、ストーリー・モンローを「小さなファイター」と呼んでいました。彼女と双子の妹オーシャン・ジェイドが最近受けた信じられないほど難しい診断を考えると、それはとても優しいことです。彼が公の場で彼女をサポートしているのを見るのは素晴らしいことだ。

ミュージシャンのザイオン（27）は火曜日、インスタグラムで優しいメッセージをシェアし、愛情を込めて「ストーリーベア」と呼ぶ娘を称賛し、ふざけて動き回る彼女を「小さなファイター」と呼んだ。

生後わずか8か月の赤ちゃんたちは、出生時にSMA 1型（脊髄性筋萎縮症）と呼ばれる稀な遺伝性疾患と診断されていたため、このビデオは特に感動的だ。この状態は筋肉組織の衰弱と損失を引き起こします。

ザイオンとジェシー（ともに34歳）は、娘が神経筋障害と診断されたことを共有した直後に関係を解消したと伝えられている。

元グループ「リトル・ミックス」のジェシー・ネルソン氏は火曜日、脊髄性筋萎縮症1型（SMA1型）の検査改善を訴え、ウェス・ストリート保健長官を感動させ涙を流した。

ジェシーさんは、稀な遺伝性疾患の新生児スクリーニングの可能性について国会議員と話しながら、「親はこんなことを決して経験してはいけない」と泣き崩れた。

ジェシーは今月初め、双子の娘の診断について打ち明けた。

『This Morning』で彼女が娘たちのことについて話しているのを聞いて、とても感動しました。彼女は、彼らは一生車椅子が必要になる可能性があり、現在も継続的な介護が必要であり、本当に心が痛むことだと語った。長年のサポーターとして、私は彼女の正直さと勇気を持って声を上げたことに本当に感動しました。

母親は以前、双子がこの病気ともっと早く診断されていれば、足を失わずに済んだかもしれないと語っていた。

本当に心が張り裂ける思いですが、『リトル・オーシャン』と『ストーリー』は出生時に脊髄性筋萎縮症の検査を受けていませんでした。どうやら、この検査は英国のすべての新生児に対してまだ標準ではないようですが、それは…間違っていると感じます。彼らにはあらゆるチャンスが与えられるに値するが、この単純なテストが違いを生んだ可能性があると考えると衝撃的だ。他の家族がこのような経験をしなくても済むように、状況がすぐに変わることを願うばかりです。

この検査では、かかとを刺すだけで血液サンプルを採取し、状態を確認します。早期に発見することで、子供たちは重要な治療を受け、症状を迅速に管理することができます。

脊髄性筋萎縮症 (SMA) は、筋力低下を引き起こす稀な遺伝性疾患です。 NHSの説明によれば、症状は時間の経過とともに悪化する傾向がありますが、症状の管理に役立つ治療法や投薬が利用可能です。

ジェシーさんは娘たちの診断を公にしてから、新生児スクリーニングを全国的に標準的な実施にするよう提唱してきた。英国国家審査委員会は、2018年にこの提案を検討し、拒否しました。

英国国家検査委員会はこの問題を再検討しており、これらの検査をNHSに追加するかどうかの最終決定が下されるのは2028年までになる可能性が高い。

脊髄性筋萎縮症 1 型（SMA1）が出生直後に、たとえ症状が現れる前であっても治療を受ければ、多くの場合、症状が現れる前に大幅に予防することができ、多くの子供は目立った問題をほとんどまたはまったく感じずに成長することができます。

42歳のジェシーさんはウェス保健長官と面会し、検査の必要性を熱心に説明し、それについて質問しているようだった。

歌手は、多くの家族が彼女と経験を共有し、長年の不満を表明していたと説明した。彼女は、最終的に彼らの懸念に注意を向け、話を聞いてもらうには、自分のような大きな立場を持つ人が必要だと感じました。

いつも気になっていたのですが、最終的に人々の注目を集めるために、なぜ私と私が構築したものが必要なのでしょうか?つまり、アイデアは良かったのですが、真に認知されるには私のプラットフォームが必要だと感じました。それだけでは十分ではなかったと思うと悔しいし、もっと早く注目されていたらよかったのにと思います。

SMA患者の生活を劇的に改善できる治療法があるにもかかわらず、それが新生児スクリーニングのかかとプリックテストの対象にまだ含まれていないことは、非常にもどかしいことです。

ライフスタイルの専門家として、私は予防可能な疾患と診断される赤ちゃんの数が増加していることを非常に懸念しています。この苦しみの多くは回避できたにもかかわらず、私が現在直面しているのと同じ困難に直面するであろうすべての家族のことを考えると、心が張り裂けそうです。私たちは、将来の世代へのこの負担を軽減するために、積極的な解決策とサポートシステムに焦点を当てる必要があります。

ウェスさんは、診断がもっと早ければ事態はもっと良くなった可能性があるため、大きなプレッシャーを感じていると語った。

現在、スクリーニング プロセスのライブ評価を実施しており、その結果は、ご要望の変更を裏付けるものになると期待しています。

乳児の約3分の2を対象とするこの評価は、2028年1月まで完了しない予定で、それはおよそ2年先だ。

研究の評価にすべての乳児を含めて、評価をより早く開始することはできないでしょうか?それがチームが現在焦点を当てていることです。

ジェシーとウェスは『This Morning』の撮影中にプライベートな会話をしていたものの、オンエアでは放映されなかった。その後、彼らは再び番組に戻り、心からのディスカッションを行いました。

ウェスさんに、SMA タイプ 1 で車椅子に乗る子供の悲痛なビデオを見せた後、感情が高ぶって泣き始めました。このビデオは明らかに議員を感動させ、目に見えて涙をこらえながら改善に取り組むと約束した。

ジェシーさんはウェスさんに、このビデオが大きな衝撃を与えたのは、現実の状況、つまり子供が普通に歩けるか、一生車椅子が必要になるかのどちらかの可能性を目の当たりにすることが信じられないほど力強いものだったからだと説明した。

私はこの問題に注意を向け、解決に向けて取り組むことに深く取り組んでいます。なぜなら、どの親もこの痛みを決して経験すべきではないと心から信じているからです。

ウェスは涙をぬぐいながら、ビデオを見るのが非常に難しく、講演者の話を聞くのも大変だったと認めた。

正直に言うと、私はあなたの話を知るまで、SMA 検査がどれほど重要であるかをよく理解していませんでした。あなたのキャンペーンは信じられないほど影響力があり、あなたがこれほど正直に感情を込めて個人的な旅を共有した方法は、本当に私の目を開かせてくれました。それは私にとって決して忘れられないものであり、私の見方を完全に変えました。

正直に言うと、 テストで物事がこれほど 早く進んでいるとは思いませんでした。驚くべきものでした。人々がこれを見て「待って…あれ保健長官だ?」と考えるのがすでに想像できます。少しワイルドですが、たとえ一部の人にとっては驚きだったとしても、私は起こっているすべてのことをとても誇りに思っています。

私はこれを最後までやり遂げる決意をしています。評価研究はすでに計画されており、開始する準備ができているため、私は楽観的です。

私はこのプロジェクトが動き出すのを本当に楽しみにしているので、予定よりも早く開始できるよう検討できることを願っています。また、現時点では潜在的に処理できる量の 3 分の 2 しか処理できないように設計されていることも少し心配です。その容量を拡張できるかどうかについて話し合ってみたいと思います。拡張できれば、さらに大きな効果が得られると思います。

この 2 つの点に焦点を当てて、最新情報をお伝えしたいと思います。また、SMA コミュニティの皆さんに対して強い責任を感じています。

このニュースは、ジェシー・ネルソンが双子の娘の筋肉疾患の難しい診断について話し合った今朝での感情的な出演に続くものです。今月初めにこの症状を受けて以来、彼女がこの症状について公に話すのは初めてだった。

ジェシー・ネルソンは最近ITVの番組に出演し、司会者のキャット・ディーリーとベン・シェパードと娘たちの健康について話し合った。

歌手は、双子の世話や複雑な医学的要件の管理方法を学んだ今では、自宅が病院のように感じられると説明し、双子の診断の最も難しい部分についても打ち明けた。

ジェシーさんは娘たちのことを話すと非常に感情的になり、医師らは娘たちは歩けないか、首に筋力が十分に発揮されない可能性が高く、おそらく車椅子が必要になるだろうと説明したと説明した。

ご存知のとおり、私はそれが起こるのを何度も見てきました – 親は自分の子供が困難に直面するかもしれないと言われますが、その後、その子供は絶対に輝きます。正直に言うと、その大きな部分は、彼らにとって最善のものを真に視覚化し、実現するというポジティブな結果を信じることだと思います。それは彼らの可能性に焦点を当て、それが実現するのを見ることです。

彼らは今でもとても幸せで前向きです、そして私は彼らがお互いにいてくれたことに本当に感謝しています。一人でこれを経験していたら、とても大変だっただろうが、双子として、彼らはすべてをお互いに支え合っている。

「私の人生全体が完全に変わりました。私の家に来ると、病院のように見えます。

私の廊下は医療用品で完全に散らかっていますが、物事が通常の状態から非常に多くのケアが必要な状態にこれほど急速に変化するのには驚かされます。

これを共有するのは心が張り裂けるのですが、ストーリーさんは自分で呼吸できるほど筋肉が強くないため、毎晩呼吸器に頼っています。彼女も咳に苦しんでいるため、咳を助けるための特別な機械が必要です。そして、彼女の献身的な介護者の一人として、私は彼女の胸から液体を取り除くために栄養チューブを慎重に挿入しなければなりません。大変なことですが、私たちは彼女が快適で健康でいられるよう全力を尽くしています。

これらすべてについての知識は、診断を受けた直後に非常に早く起こりました。最初のショックに対処しながら、それでも良い親でいようと努めながら、すべてを処理するのは、信じられないほど大変なことです。

正直、まだ難しいと感じています。私が本当に気になるのは、私が彼らの母親になりたいということであり、専門的な意味での介護者ではないということです。

「私にできるのは、彼らのために全力を尽くすことだけです。彼らにポジティブなエネルギーを与えてください。

娘たちが診断を受ける前に感じていた初期症状を振り返り、「脊髄性筋萎縮症が何なのかを理解する前から、何が起こっているのかすべてを認識していました」と彼女は語った。

NICUを離れることで、自分の赤ちゃんを他の人と比較しないでくださいというメッセージが本当に心に残りました。彼らは早生まれなので、自分のペースで成長しますが、それはまったく問題ありません。ただ彼らをありのままに受け入れて愛してください。

赤ちゃんをNICUから家に連れ帰るとき、私が主に焦点を当てたのは、赤ちゃんが呼吸していることと体温が正常であることを確認することだけでした。足が動いているかどうかを確認するなど、基本的なことは気にしていませんでした。

これが私の運命だったとしたら、それは避けられないことだったとしても、それを受け入れるのは実際には簡単なことだと理解すると、もどかしいです。

彼女は、母親が助けを求めるきっかけとなった初期の兆候に気づいてくれたと信じ、「私が行動を起こすには、母親が足が正しく動いていないことを指摘するまで本当に時間がかかりました」と説明した。

母はいつも心配してくれるので、最初はいつも通りの母だと思っていました。しかし、私は彼らの足の動きがますます少なくなっていることに気づき始め、最終的には完全に止まりました。

だからこそ、出生時からの早期発見と治療が非常に重要なのです。

ジェシーさんは、それが彼女の主な目標だったので、意識を高めるために自分の話を広く共有することにしたと説明した。

事前に他の人の動画を見ていたら、早めに問題に気づいていたら止められたかも知れません。

私一人でこの状況に対処することもできましたが、公の場での立場を考えると、この状況に注意を向けてもらう責任も感じています。

こんなことを言うのもためらわれますが、子供の命を救う可能性があるのに秘密にしておくのは間違っていると感じます。これをみんなと共有する必要があると感じています。

あの怪我は防げたかもしれないと思うが、完全に回復することはないだろう。しかし、私は事態を改善し、再発を防ぐためにできる限りのことをする決意です。

このニュースは、ジェシー・ネルソンが生後8か月の双子の娘が脊髄性筋萎縮症（SMA）と診断されたことを発表した直後に、ザイオン・フォスターとの婚約を解消したとの報道に続くものである。

34歳の歌手と26歳のラッパーであるこのカップルは、恋愛関係に終止符を打つと発表したが、今後も一緒に子供たちを育てていくつもりだ。二人は3年間の交際を経て、2025年9月に婚約した。

関係者は「彼女とザイオンは友人のままで、娘たちのことに全力を注いでいる」と語った。

サン紙とのインタビューに先立って、夫妻の代理人は、夫婦の主な焦点は娘の幸福と健康であり、親として協力していると述べた。

さて、ザイオンが Instagram に投稿したところですが、正直に言うと、私は最高の意味で打ちのめされています。彼は自分で書いたこの詩を共有しました。それはすべて、物事をありのままに受け入れることについてであり、娘たちとその状態とともに人生を歩む彼にとって、それがどれほど意味があるかを感じることができます。そして彼はただ…母親としてジェシーを叫び、彼女がどれほど素晴らしいかを言わなければなりませんでした。それはとても生々しくてリアルで、私はそれのために真剣に生きています。彼はとてもオープンで正直なので、私はさらに彼を崇拝します。

彼は、歩くことも話すこともできなくなる可能性が高く、頭を持ち上げることさえできないかもしれないと医師が言ったことを思い出した。彼とジェシーはそう言われた――それは脊髄性筋萎縮症1型だった。

「そして、医師は測定できる範囲の近くにしか行かないことが非常に明らかになりました。では、何が確実なのでしょうか？」

美しい夕日のように、儚くて純粋なあなたの笑顔を大切にします。あなたが話すのを聞くと、それはたとえくだらないおしゃべりであっても、とても甘い音楽のように感じられます。しかし、それは私に疑問を抱かせます – 私があなたを私が望む人に変えようと常に努めているとき、私は本当にあなたを愛しているのでしょうか、それとも単に自分の不安を和らげようとしているだけですか？

もし私が、あなたが変わってほしくなく、神があなたを造られたとおりに、あなたを完全に愛し、受け入れたとしたら、私は本当にあなたに愛と受け入れを示しているでしょうか？

彼はストーリーに彼女は大丈夫か、オーシャンには気分はどうなのかと尋ねた。彼は、彼らの涙の中に彼らの立ち直る力が聞こえると言い、彼らをすでに強くなる方法を知っている2人の小さな戦士であると説明しました。

私は人生の特定の目標を達成したり、物事を急ぐことにはあまり興味がありません。私の本当の懸念は、もっと微妙で、もっと深いものです。それはただ、何も期待せず、ありのままのあなたを完全に受け入れ、愛することです。

「明日がどうなろうとも、昨日が何であろうとも。」

彼は、イングランドが新生児の脊髄性筋萎縮症1型検査を定期的に行っていないという事実に注目を集めたことを称賛するキャプションを書いた。

彼は、誰もがつながっているというメッセージを共有し、医療制度の重大な問題を勇敢に指摘したジェシーを称賛し、彼女をロールモデルと呼んだ。

現状は容認できないものであり、改善する必要があります。効果的な治療法が存在する今、英国のすべての新生児は脊髄性筋萎縮症（SMA）の検査を受ける必要があります。

正直に言って、SMA コミュニティや他の誰もがそれぞれの厳しい戦いに直面しているのを見て、私たちを受け入れてください…それは世界を意味します。あなたは私たちを受け入れただけではなく、私たちの隅にいて、あらゆる段階で私たちと戦ってきました。皆さんには本当に感謝しています、真剣に！

2026-01-20 17:07