ジェシー・ネルソンは、スコットランドの新生児スクリーニング研究所を視察した後、この日を非常に感情的な日だったと語った。この訪問は、スコットランドが英国の中で最初に双子の娘に影響を与える稀な疾患の検査を開始した後に行われた。
リトル・ミックスのスター、34歳は、元婚約者のザイオン・フォスターとの間に5月に娘のオーシャンとストーリーを迎えた。
1月、彼女は双子が脊髄性筋萎縮症（SMA）と診断されたことを明かした。これは、動きを制御する神経に影響を与えることによって筋力低下を引き起こす遺伝的疾患です。
最も重度のタイプ 1 は、治療しなければ余命が 2 年未満になる可能性があります。
簡単な踵穿刺検査でこの症状を特定できますが、英国全土ではまだ定期的な新生児スクリーニングプログラムの一部になっていません。
Jesy はこの問題の擁護者となり、変化をもたらすために 100,000 を超える署名を集めました。
水曜日、彼女はインスタグラムでスクリーニング検査施設を訪れたことを共有した。
なんと、彼女はたった今投稿したところです！これは病院で撮った写真で、彼女はスコットランドの新生児血痕検査研究所の素晴らしい医師や看護師たちと一緒に写っています。彼女は、この日は本当に感情的な日で、すべてはSMA（脊髄性筋萎縮症）の検査のためだったと語った。このことについての意識を高めてくれた彼女を本当に誇りに思います。彼女が自分のプラットフォームをとても重要なことのために使っているということは、私にとってとても意味のあることです。考えただけで涙が出てきます！
2年間の試験計画の一環として、スコットランドで生まれたすべての赤ちゃんが検査を受けることになる。
スコットランドは今週初めに英国の中で最初に新たな上映プログラムを発表した。この発表を受けて、ジェシー・ネルソンはインスタグラムにこのニュースを「ほろ苦い」と投稿し、上映会が彼女や他の若い女性たちにとって状況を大きく変えた可能性があることを示唆した。
彼女はインスタグラムで心のこもったメッセージを共有し、とても悲しいと感じているが、スコットランドが英国で初めて脊髄性筋萎縮症（SMA）の新生児検査を開始した国であることを知ってうれしく思っていると述べた。
これは非常にもどかしいことです。これが利用可能になるまではかなり近づいていますが、まだ遠いです。なぜイングランドがこの症状を定期的に検査しないのか理解できません。もし娘たちが検査を受けることができていたら、私の娘たちの人生、そしてここにいる他の多くの子供たちの人生がどれほど変わっていただろうかと考えると、胸が張り裂けるような思いです。
それでも、このような痛みを経験するのは誰にもふさわしいことではないので、私は状況が良くなるように戦い続けます。
オーシャンとストーリーは脊髄性筋萎縮症 1 型を患っています。これは筋肉に影響を与える非常にまれで重篤な遺伝病です。
なんと、皆さん、これは巨大です！ SMA UKの責任者であるジャイルズ・ローマックス氏は、スコットランドでの試験的試験プログラムにより、英国の他の地域も協力して、より迅速に乳児の検査を開始するよう強制されるだろうと述べたところです。それは私が望んでいたすべてです！彼によると、毎月さらに 4 人の赤ちゃんが SMA と診断されており、その時間は過ぎていくばかりです…恐ろしいです!このパイロットはすべてを真剣に変え、赤ちゃんたちにチャンスを与えることができるので、私は信じられないほど興奮し、安心しました。
現在、スコットランドのNHSを通じて3つの効果的な治療法が広く利用可能となり、新生児スクリーニングが実施されているため、脊髄性筋萎縮症（SMA）と診断された乳児の見通しは、症状が出てから診断された乳児に比べてはるかに改善されています。
「それは基本的に子供たちに彼らにふさわしい人生を与えるものです。」
ジェシーさんは双子が健康上の問題に直面していることを共有した後、ソーシャルメディア上で双子たちの旅を公然と記録し続けている。最近のインスタグラムのビデオで、彼女は赤ちゃんたちが足の形を矯正するために足の副子を付けることになると説明した。
彼女は、子供たちが副木を必要としていることに動揺していることをフォロワーたちと共有し、子供たちが経験している健康上の問題を再び思い出させる難しいもののように感じたと説明した。
ジェシーさんは、女の子たちの足が内側を向いており、矯正が必要なため、今日は添え木を集めなければならなかったと説明した。彼女はそれが彼女をかなり動揺させたと認めた。
彼女の娘たちが必要としていた小さな足の副木を見たとき、私はとても魅了されました。ストーリーは愛らしいハートで覆われ、オーシャンは甘い蝶が描かれ、それぞれが個性的でした。必要な医療品を子供たちにとって少しでも楽しいものにするとても素敵な方法です。
ジェシーはふざけて、これより可愛いものを見たことがある人はいるかと尋ね、小さな添え木をカメラに見せつけた。しかし、彼女はすぐに、彼らを見るのは悲しいことでもある、なぜなら彼らは何か困難なことを思い出させる痛ましいものだったからである、と付け加えた。
生後9か月の双子の娘たちは余命わずかという非常に深刻な診断を受けているが、ジェシーは最近、自分のプラットフォームを使って前向きな変化を生み出す決意で、プライム・ビデオ番組の撮影を続けていると明かした。
最近のインタビューで、彼女は視聴者がストーリーを追い続けてくれることへの希望を表明した。彼女は、少女たちが診断を受けた後、撮影を続ける決断を下したと説明した。
困難はありましたが、全員がそこにいるのには目的があることに気づき、それを最大限に活用することに集中することにしました。
さて、これが今の私にとってすべてであることはわかっていますね。私は、新生児のかかとプリックテストに脊髄性筋萎縮症の検査を追加するために真剣に取り組んでいます。正直に言って、それが私の最大の目標です。そしてもちろん、私の素晴らしい小さな女の子たちの世話はすぐそこにあり、彼らは私の世界です！
まだフィードバックは受け取っていませんが、難しいものになると予想しています。それでも、私たちの活動が前向きな変化につながると心から信じているので、詳細な記録を残していて本当に良かったと思います。それについては強い思いがあります。
私のストーリーを共有するためにどれだけの人が取り組んでいるかを見るのは素晴らしいことであり、このプログラムはさらに多くの人にストーリーを届けるのに役立ちます。
- JPY KRW 予想・見通し・の予想
- 「フロム」シーズン3の最終回でジル・グリーンに敬意を表
- USD JPY 予想・見通し・の予想
- CNY JPY 予想・見通し・の予想
- 『アウターバンクス』シーズン5ではJJの衝撃的な降板を受けてさらに悪党どもが殺されるのか？
- BTC 予想・見通し・の予想. BTC 暗号通貨
- EUR JPY 予想・見通し・の予想
- 『エミリー・イン・パリ』のソリターノは実在する場所ですか?シーズン4のイタリアのロケ地を解説
- 『ザ・ケージ』シーズン 2 が Netflix 番組制作者から希望に満ちた最新情報を入手
- 「ブリジャートン」シーズン4、死後ニコラス・ブレインブリッジとトニー・クーパーを讃える
2026-03-25 21:04