ジェシー・ネルソン、NHSが双子の娘の診断を受けて検査を展開する計画を発表、SMAキャンペーンの「大きな節目」を祝う：「とても誇りに思う」

ジェシー・ネルソンは、筋肉が衰える稀な病気である脊髄性筋萎縮症（SMA）の検査を新生児に受けさせることを提唱し、重要な地点に達しました。彼女は、NHSがこの病気の赤ちゃんを特定するために簡単な「かかとプリック」テストの使用を開始することを望んでいます。

34歳の歌手は1月、現在生後9か月の双子のオーシャンとストーリーが脊髄性筋萎縮症1型と診断されたことを明かした。

診断が遅れたため、娘たちはおそらく歩くことができなくなり、夜間の呼吸器や栄養チューブなどの継続的なサポートが必要となる。

英国の国家スクリーニング委員会は今年初めに特定の筋肉疾患の検査を追加しないことを決定したが、ウェス・ストリーティング氏は水曜日、2026年10月に40万人以上の乳児を対象に同疾患のスクリーニングを開始すると発表した。

この発表は、委員会の勧告を拒否し、NHSを通じて効果的な治療へのアクセスを改善するよう保健長官に継続的に圧力をかけてきたことを受けたものである。

ジェシーさんはインスタグラムでエキサイティングなニュースを共有し、脊髄性筋萎縮症（SMA）の新生児検査が2026年10月に英国で始まると発表した。彼女は、これはSMAの影響を受けた人々にとって重要な成果だと述べ、誇りを表明した。

歌手は国民保健サービスに対し、より多くの人に脊髄性筋萎縮症の検査を開始するよう説得するために懸命に努力してきた。

このパイロットでは、英国で推定40万人の乳児が検査されることになる。

英国の新生児は現在、生後5日程度でかかとプリックテストを受けています。この検査では、嚢胞性線維症など、治療可能な 10 の症状をスクリーニングします。

プロアクティブなヘルスケアを強く信じている私は、脊髄性筋萎縮症（SMA）のスクリーニングについて歌手であり、SMA UKのCEOであるジャイルズ・ロマックスと話し合えたことを本当にうれしく思いました。会話の中で、私はどうすれば検査プログラムの現在の評価を加速し、全国のより多くの家族に届けられるように拡大できるかを検討することを約束しました。早期発見は影響を受ける人々の生活に大きな違いをもたらす可能性があるため、私はこれに積極的に取り組んでいます。

以前に予定されていた 2025 年 1 月の開始日よりも早く、今年 10 月に上映が開始されることを発表できることを嬉しく思います。

生後9か月の娘たちは非常に深刻な診断を受けているが、医師たちは娘たちが2歳まで生きることを期待していないにもかかわらず、ジェシーは最近、「変化をもたらす」と決意してプライム・ビデオ番組の撮影を続けていると明かした。

最近のインタビューで、彼女は視聴者がストーリーを追い続けてくれることへの希望を表明した。少女たちは診断を受けた後、撮影を続けることを決意した。

困難はありましたが、これには目的があることに気づき、それを最大限に活用しようと決意しました。

ジェシーさんは最近、子供たちが毎日治療を受けているのを見るのは胸が張り裂けるようで、泣いたり叫んだりすると子供たちに苦痛を与えているように感じ、デイリー・メールに語った。

彼女は、双子の世話は非常に感情的な経験であり、信じられないほど大変な日もあれば、少し楽な日もあったと語った。

ジェシーと元パートナーのザイオンさんは、重大な医療が必要な子どもたちを育てるという困難を予想していなかったが、ジェシーさんも経済的、精神的な負担が絶えずあることを認めている。

物事がどれほど厳しいものであるかを説明するのは難しいです。それについては話すことはできますが、その激しさを理解するには実際に自分で体験する必要があります。

ジェシー・ネルソンさんは最近、ポッドキャスト「グレート・カンパニー」でジェイミー・レインさんに、子供たちが治療のおかげで健康上の課題を克服できると楽観的であり、長く充実した人生を送ることを願っていると語った。

彼女は、脊髄性筋萎縮症は筋肉が弱くなり、衰弱してしまう病気であると説明しました。これは、この症状を持つ人々には、ほとんどの人が持っている遺伝子が欠けているために起こります。

彼らの筋肉は弱まり、縮小しており、迅速な治療がなければ、最終的には完全に機能しなくなります。これは呼吸や嚥下などの重要な機能に影響を及ぼし、悲劇的なことに、これらの子供たちは通常 2 歳を超えて生き残ることができません。

これは理想的なことではありませんが、私はそれを受け入れ、物事を最大限に活用することに集中しています。私の娘たちは信じられないほど強いので、どんな困難に直面しても必ず乗り越えられると私は信じています。

2026-04-01 20:35