ジェシー・ネルソンは最近、双子の娘のうちの1人の愛らしい写真を投稿した。これは、彼女が二人の赤ちゃんが脊髄性筋萎縮症（SMA）の治療を続けるため、さらなる検査が必要であることを明らかにした後に行われた。
34歳の歌手は1月、現在生後9か月の双子のオーシャンとストーリーが、筋肉に影響を与える稀な疾患である脊髄性筋萎縮症（SMA）1型と診断されたことを明かした。それ以来、彼女は彼らの世話に専念しています。
ジェシーは双子の赤ちゃんのうちの1人の愛らしい写真をインスタグラムで共有し、ふざけてその縮れ毛を「キャベツ畑の人形」に例えた。
かわいいスナップには、鼻に栄養チューブが入った、白と赤のかわいいベビーグローを着た彼女の赤ちゃんが写っていた。
彼女はキャプションで、娘の髪のせいで小さなキャベツ畑の子供のように見えたと書き、古典的な人形の写真を共有した。
ジェシーは木曜日、双子の女の赤ちゃんが病院で医師の検査を受けている愛らしい写真をインスタグラムに投稿した。
双子の赤ちゃんは、黄色とピンクのお揃いのかわいらしい衣装を着ており、どちらも鼻に栄養チューブがそっと差し込まれていました。
写真の中で、オーシャンはチェックアウトされている間、ストーリーを熱心に見つめていました。ジェシーは、「オーシャンの顔は『あなたが私の妹に何をしているのか分かりました！』と言っています」とキャプションを付けた。
ジェシーさんは、双子が脊髄性筋萎縮症 1 型 (SMA1) の診断を受けた後、NHS にこの状態の新生児スクリーニングを含めるよう主張し始めました。彼女は、双子は早期に診断されなかったため、決して歩くことができないだろうと説明した。
英国の国家スクリーニング委員会は今年初めに、新生児スクリーニングプログラムに新たな筋疾患を追加しないことを決定したが、ウェス・ストリーティングは最近、2026年10月から40万人を超える乳児の同疾患のスクリーニングを開始する計画を発表した。
ジェシーはファンに対し、これらの新生児検査はまだイングランドのどこでも利用できるわけではなく、アクセスを拡大するためにはまだやるべきことがある、と説明した。
彼女は、脊髄性筋萎縮症（SMA）の新しい検査プログラムは英国の特定地域でのみ利用可能であると説明した。これは、その地域外の赤ちゃんは検査を受けられないことを意味しており、彼女はそれが残念だと感じている。
赤ちゃんがどこで生まれるかは、赤ちゃんの可能性に大きく影響しますが、それは不公平です。すべての赤ちゃんには同じ機会が与えられるべきであり、進歩は進んでいますが、それを確実に実現するために私たちはまだやるべきことがたくさんあります。
私はこの取り組みをイングランド全土に拡大したいと強く決意しています。そして、非常に多くの皆さん、実際には 10 万人以上が請願書に署名してくださったので、このことを共有できることをとてもうれしく思っています。 ――これから国会で議論されるところです。本当に信じられないニュースです、皆さんのサポートがなければこれはあり得なかったと思います。
皆様のご支援とご厚意に心より感謝申し上げます。本当にありがとう – 皆さんは素晴らしいです!
ジェシーは、重要な成果を祝い、キャンペーンがどれだけ前進したかに対する誇りを表明することでビデオを開始しました。
さて、私が聞いたことをみんなに言わなければなりません！ここ数日、いくつかのニュースでとても盛り上がっていたので、それを共有する必要があります。これ以上独り占めすることはできません。
私は英国の新生児スクリーニングプログラムに脊髄性筋萎縮症（SMA）を含めるように取り組んできました。私の娘たちは SMA タイプ 1 と診断されましたが、悲しいことに、当時イギリスでは SMA の新生児スクリーニングが利用できなかったため、出生時にスクリーニングを受けませんでした。
10月から、英国ではすべての新生児が脊髄性筋萎縮症（SMA）の検査を受けることになる。これは素晴らしい発展です。
これは SMA コミュニティにとって大きな一歩です。人々はこれを達成するために何年も努力してきたので、関係者全員にとってこれは本当に誇らしい瞬間です。
娘たちの経験に触発されて、歌手はNHSが脊髄性筋萎縮症のより広範な検査を提供するよう熱心に主張した。
このパイロットでは、英国で推定40万人の乳児が検査されることになる。
英国の新生児は現在、生後5日程度でかかとプリックテストを受けています。この検査では、嚢胞性線維症など、治療可能な 10 の症状をスクリーニングします。
ストリーティング氏は歌手とSMA UKの最高経営責任者（CEO）ジャイルズ・ローマックス氏に宛てた書簡の中で、会談後にSMA検査プログラムのテストを加速し拡大する方法を検討すると約束したと述べた。
以前に予定されていた 2027 年 1 月より早く、今年 10 月に上映が開始されることを発表できることを嬉しく思います。
生後9か月の娘たちは非常に深刻な診断を受けているが、医師たちは娘たちが2歳まで生きることを期待していないにもかかわらず、ジェシーは最近、プライム・ビデオ番組の撮影を続けていると明かした。彼女はこのプラットフォームを利用して変化をもたらしたいと考えています。
最近のインタビューで、彼女は視聴者がストーリーを追い続けてくれることへの希望を表明した。少女たちは診断を受けた後、撮影を続けることを決意した。
困難にもかかわらず、私たちは全員がそこにいるのには目的があることに気づき、それを最大限に活用するよう努める必要がありました。
ジェシーは最近デイリー・メールに対し、子供たちが毎日治療を受けているのを見るのは信じられないほど苦痛で、子供たちが泣いたり叫んだりすると彼女が苦痛を与えているように感じられると語った。
彼女は、双子の世話は非常に精神的に大変で、ひどい日もあれば、少し楽になる日もあったと語った。
ジェシーと元パートナーのザイオンは、子どもたちの世話が困難になるとは予想していなかったが、ジェシーも子どもたちの医療費を賄うために絶えず努力が必要であることを認めている。
正直に言うと、その場に行かないと、それがどのようなものか説明するのは不可能です。毎日が信じられないほど緊迫していて、 それを説明しようすることはできますが、言葉ではそれを十分に表現できません。理解するには実際に体験する必要があります。
ジェシー・ネルソンは最近、ポッドキャストでジェイミー・レインに、子供たちが医療を受けられるようになったことで、より長く健康に生きるだろうと楽観的だと語った。彼女は彼らが直面する課題を克服できることを望んでいます。
彼女は、脊髄性筋萎縮症は、ほとんどの人が持つ特定の遺伝子を欠いているため、筋肉が弱くなり衰弱してしまう症状であると説明した。
彼らの筋肉は弱まり、縮小しており、迅速な治療がなければ、最終的には完全に機能しなくなります。これは呼吸や嚥下などの重要な機能に影響を及ぼし、悲劇的なことに、これらの子供たちは通常 2 歳を超えて生き残ることができません。
状況は良くありませんが、状況を受け入れて最善を尽くすことに集中したいと思っています。私の娘たちは信じられないほど強いので、どんな困難に直面しても必ず乗り越えられると私は信じています。
- JPY KRW 予想・見通し・の予想
- 「ブリジャートン」シーズン4、死後ニコラス・ブレインブリッジとトニー・クーパーを讃える
- EUR JPY 予想・見通し・の予想
- BTC 予想・見通し・の予想. BTC 暗号通貨
- USD JPY 予想・見通し・の予想
- CNY JPY 予想・見通し・の予想
- 「フロム」シーズン3の最終回でジル・グリーンに敬意を表
- 『ザ・ケージ』シーズン 2 が Netflix 番組制作者から希望に満ちた最新情報を入手
- SWATシーズン8、故ジェレミー・マルティネスとロビー・レドナーを追悼
- マイケル・オーアーの訴訟の最中、ブラインド・サイドのトゥーイ・ファミリーについてどうすべきか
2026-04-12 17:21