ジェシー・ネルソンさんは日曜日、双子の娘たちが手をつないでいる優しい動画を投稿し、彼らを「心と魂のすべて」と呼んだ。これは、彼女の娘たちが脊髄性筋萎縮症（SMA）と勇敢に闘い続けている中での出来事だ。
ジェシーさんは1月、現在生後9カ月の双子のオーシャン君とストーリー君が、筋力低下を引き起こす稀な疾患である脊髄性筋萎縮症（SMA）1型と診断されたことを明かした。それ以来、彼女は彼らの世話に専念しています。
ジェシーさんは、双子が脊髄性筋萎縮症 1 型 (SMA1) の診断を受けた後、NHS に対して新生児の同疾患の検査を定期的に行うよう主張し始めました。彼女の双子は早期に診断されなかったため、決して歩くことができないだろうと説明した。
彼女は最近、2人が寄り添う写真を公開し、「食べ終わるといつも眠ってしまうけど、そのためには手をつないでいる必要がある」と綴った。
彼女は別の写真をインスタグラムに投稿したが、今度は同じ黄色の衣装を着ており、「私の心と魂を込めて」とシンプルにキャプションを付けた。
ライフスタイルの専門家として、私はジェシー・ネルソンと双子の旅を追ってきましたが、彼女は脊髄性筋萎縮症（SMA）の課題について非常にオープンに語っていました。彼女はここ数か月間、ファンに最新情報を提供し続けており、彼女がファンのストーリーを共有するのを見るのは本当に刺激的です。
まだ信じられません！長年にわたり人々は英国に対し、この恐ろしい筋肉疾患について新生児の検査を開始するよう懇願してきたが、公式委員会はノーを言い続けた。そして先月、Wes Streeting はついにそれを行うと発表しました。 2026 年 10 月からは、40 万人を超える赤ちゃんが検査を受けることになります。これは驚くべきことです。私はこれを長い間監視してきましたが、影響を受けたすべての人にとって大きな勝利のように感じています。
ジェシーは政治家と会い、首相の自宅を訪問して擁護活動を続け、そこで自撮り写真を撮り、「人生にレモンが投げられるとき…」と心のこもったメッセージを共有した。
ジェシーの旅と、彼女が自分の仕事について率直に語る姿に、私はとてもインスピレーションを受けてきました。しかし、彼女は最近、やるべきことがまだたくさんあると語った。これらの重要な新生児検査がまだ英国のどこでも利用できるわけではないことを知ってもどかしいし、進歩がゆっくりと起こっているように感じます。
新しい検査プログラムはどこでも利用できるわけではなく、残念だと彼女は説明した。現在、この検査はイングランドの特定の地域に限定されており、その地域以外の赤ちゃんは脊髄性筋萎縮症（SMA）の検査を受けられません。
正直、そのことを考えると心が張り裂けそうですが、基本的にどこに住んでいるかによって、赤ちゃんがどれだけ適切なケアを受けられるかが決まります。 それは間違いです。すべての小さな子どもたちには最高のスタートが与えられるべきであり、 状況は改善しつつありますが、私たちが進むべき道はまだ長いです。それはただ…不公平ですよね？私はただ、すべての赤ちゃんに同じ素晴らしい機会を与えたいと思っています。
私はこれをイングランド全土に広めるために努力を続けています。さらに、私たち全員が署名した嘆願書は 10 万を超える署名に達しました。つまり、これから議会で議論されることになります。これは素晴らしいニュースです。
皆様のご支援とご厚情に心より感謝申し上げます。本当にありがとう – 皆さんは素晴らしいです!
ジェシーは、重要な成果を祝い、キャンペーンがどれほど前進したかに対する誇りを表明することからビデオを始めました。
最近聞いた情報やニュースを共有したいと思います。
私は英国の新生児スクリーニングプログラムに脊髄性筋萎縮症（SMA）を含めるように取り組んできました。私の娘たちはSMA Type 1と診断されましたが、悲しいことに、当時イギリスではSMAのスクリーニング検査が受けられなかったため、出生時に検査を受けませんでした。
10月からイギリスのすべての新生児が脊髄性筋萎縮症（SMA）の検査を受けることになると発表しましたが、これは素晴らしいニュースです。
なんと、これは脊髄性筋萎縮症に関心のあるすべての人にとって非常に大きなことです。人々は何年もの間このために戦い、それを実現するためにたゆまぬ努力を続けてきました。正直なところ、ついにそれが過ぎ去るのを見ましたか？それは私をとても誇りに思います、信じられないほどです！
娘たちの経験を受けて、歌手はNHSが脊髄性筋萎縮症のより広範な検査を提供するよう熱心に主張している。
このパイロットでは、英国で推定40万人の乳児が検査されることになる。
この出演は、ジェシー・ネルソンが私道から盗まれた車から盗まれた病院設備の返還に1万ポンドの報奨金を与えると発表したことに続くものである。
私の車、ナンバープレートJJ73SSYの黒いディフェンダーが今朝早く私道で盗まれました。娘たちの入院に必要な備品が入っているので、とても心配です。見かけた方、情報をお持ちの方はメッセージをいただくか警察にご連絡ください。
この有名人は、エセックス州ブレントウッドで車が盗まれたことを明らかにした。最後にチェルムズフォード近郊のカメラで目撃されており、無事帰還した場合には1万ポンドの報奨金を用意しているという。
英国の新生児は現在、生後5日程度で簡単なかかとプリックテストを受けています。この検査では、嚢胞性線維症など、早期に発見されれば治療できる 10 の症状をスクリーニングします。
ストリーティング氏は歌手とSMA UKの責任者ジャイルズ・ローマックスに宛てた書簡の中で、会談後、新生児の脊髄性筋萎縮症（SMA）検査を加速し、拡大する方法を検討すると約束したと述べた。
以前に予定されていた 2025 年 1 月の開始日よりも早く、今年 10 月に上映が開始されることを発表できることを嬉しく思います。
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2026-04-26 14:19