ジェシー・ネルソンは、脊髄性筋萎縮症(SMA)の新生児スクリーニングを提唱する活動に関する良いニュースを共有できて興奮していました。彼女は、最近のInstagram投稿で示されているように、友人たちとの夜を楽しんでいる最中にこの問題での進歩を祝いました。
健康的な生活習慣を常に提唱してきた者として、ペリー・エドワーズの道のりに深く心を打たれました。双子のオーシャンとストーリーが脊髄性筋萎縮症1型と診断された後、彼女は新生児スクリーニングのたゆまぬ擁護者となりました。このような病気を早期に発見し、子供たちに最高のスタートを切らせてあげることが、私にとって、そして明らかに彼女にとっても非常に重要です。彼女は重要な健康問題にスポットライトを当てており、彼女の献身に敬意を表します。
Jesy は最近、Daily Mail にこの状態のスクリーニングがまもなくイギリス全土で利用可能になることを語りました。彼女は早期診断が大きな影響を与える可能性があると信じています。
女優は、彼女の週がどれほど忙しかったかを示す写真を投稿しました。彼女はPrime Videoで新しいドキュメンタリーを宣伝し、その後、友人とクラブへ外出してリラックスしました。
彼女は投稿に「なんて一週間!今までで一番誇らしい気持ちです。」とキャプションを付けました。
家族の健康を大切にしている者として、ジェシー・ネルソンの素晴らしいニュースを聞いて喜びました!脊髄性筋萎縮症(SMA)1型のスクリーニング検査が、イギリス全土で利用可能になりました。本当に素晴らしいことです。彼女は、この導入が長年の夢だったと語っており、早期診断がSMAを持つ小さな子供たちにどれほど大きな変化をもたらすかを知ると、心が温まります。
昨日、保健大臣のシャロン・ホッジソン氏と健康福祉担当国務次官のジェームズ・マレー氏と話し合い、彼らはこれを英国全土で利用できるようにすることに同意しました。
今日は本当に感情的な一日でした。正直、まだ全てを理解しようとしています!ただ…素晴らしい、本当に驚くべきことです。自分自身だけでなく、これを実現するために協力してくれた全ての人々にも誇りを感じています。将来、SMAを患んで生まれてくる赤ちゃんたちが、全く異なり、より良い人生を送れるようになることが、私が常に願ってきたことです。
お子様がSMAと診断されることは常に打ちのめされることですが、そのお子様がこの病気の最も困難な部分に直面する必要がないと知ることは、本当に素晴らしいことです。
ジェシーは先月、この状態に対する検査をイングランド全土のルーチン新生児スクリーニングに追加する可能性について議論するため、議会を訪問しました。
残念ながら、議論はジェシーとSMAコミュニティが望んでいたように進みませんでした。この決定により、新生児スクリーニングが10月に開始された場合、国内の72%のみがアクセスできるようになり、残りの28%はアクセスできなくなります。
政府は現在、数十万人の赤ちゃんを対象とするスクリーニングプログラムの拡大を発表しました。このプログラムは今年10月から開始されます。
脊髄性筋萎縮症(SMA)は、乳幼児が座る、這う、歩くといった重要なスキルを発達させることを妨げることがあります。最も重度の形態では、呼吸や嚥下に影響を与える可能性があります。しかし、早期に診断および治療が行われれば、SMAを持つ子供たちは、より良い健康状態と発達を経験することができます。
新生児スクリーニングでは、生まれた直後に踵を軽くつまんで少量の血液サンプルを採取します。
ジェシーは、彼女の娘たちの経験がポジティブな変化をもたらすのに役立ったことを非常に誇りに思い、娘たちがもっと成長したときにこれを完全に説明できるのを楽しみにしていると述べました。
私はいつも、これが彼らにとって特別な何かになることを願っていました。それは彼らだけの強みのようなものです。そして今、彼らがそれを理解する準備ができたので、ついにそれについて話すことができます。
先月の議会投票の後、ジェシーは記者との会話で涙をこらえるのに苦労している様子でした。彼女は、「正直に言うと、私は信じられないほど怒り、本当に失望しました」と認めました。
振り返ってみると、とても感情的な一日だったと彼女はデイリー・メールに語り、彼女はポジティブ思考の力を強く信じていると言いました。もしあなたが望むことに集中し、それを宇宙に出せば、達成できると彼女は心から信じています。
私は、国会議員時代に、その計画がイギリス全土で実施されないことを知ったとき、非常に動揺しました。本当にがっかりする瞬間でした。
信じられないほど嬉しいお知らせがあります!特にSMAコミュニティの皆様、関係者の皆様に大変感謝しています。これほどの成果を達成するために、多くの人々がたゆまなく努力してくれました。これは間違いなくチームの努力の賜物であり、私一人の功績ではありません。
この功績に対して、私が全ての称賛を受けるべきだとは思っていません。貢献はしましたが、多くの無名の英雄たちが舞台裏で懸命に働き、同じくらい認識されるべきです。ここにたどり着くには、本当にチームの努力が必要でした。
乳児を対象とした脊髄性筋萎縮症(SMA)のスクリーニングが、今秋イングランド全土で開始されます。これは予定よりも前倒しで実施されるものです。
赤ちゃんは2026年10月から脊髄性筋萎縮症(SMA)の検査を研究所で開始します。これは、当初の予定より3ヶ月早く、政府が今年初めにプログラムの開始を加速させる決定をしたためです。
保健大臣のジェームズ・マレー氏は、特に早期治療で改善できた可能性がある場合、子供が動きや呼吸などの重要な機能を失うのは、親にとって心を痛めることだと述べました。
イングランドで生まれたすべての赤ちゃんを新生児スクリーニングの対象とすることで、彼らが人生を最も健康的にスタートできるよう支援し、すべての人にとっての医療アクセス格差を解消するための継続的な取り組みの一環となります。
私は、この珍しくも深刻な遺伝的疾患について人々に教育するために非常に努力してくださった方々の献身を深く尊敬します。私たちは現在、努力を加速させ、スクリーニングプログラムを拡大して、できるだけ早く子供たちが最高のケアを受けられるようにしています。
SMA UKのCEO、Giles Lomax氏は、これはSMAコミュニティとそのパートナーによる長年の提唱の結果である重要な成果だと述べました。
10月から、脊髄性筋萎縮症(SMA)の新生児スクリーニングが開始され、数千人の乳児がより早く診断を受け、生命を救う可能性のある治療を受けることができるようになります。
私たちは、新生児スクリーニングのための最後の6つのラボが2027年10月に検査を開始することを確認できて嬉しく思います。これは、イングランド全土でこのサービスを提供することへの強い献身を示しています。
家族は、運動ニューロン病のような疾患の治療へのアクセスが居住地によって左右されることを心配する必要はありません。遅延は永続的な損傷を引き起こす可能性があります。
私たちは、この成果を可能にした家族、医師、科学者、寄付者、擁護者の貢献に深く感謝します。英国のすべての新生児がこの生命を救う可能性のある検査を受けられる未来に期待しています。
2026-07-20 18:05