親として、コリン・ファレルとその家族がエンジェルマン症候群の息子ジェームズに直面した困難を乗り越えるために必要な、信じられないほどの強さと回復力がどれほどのものであるか想像することしかできません。彼らの旅は、愛、決意、そして人間の精神の無限の能力の証です。
コリン・ファレルは、息子のジェームズが最初は脳性麻痺という悲惨な診断を受けたと語った。しかし、後に医療専門家は彼が実際にはアンジェルマン症候群を患っていたことを確認した。
「電話ボックス」で知られる48歳の俳優は、最近のインタビューで長男の健康状態について明かした。彼は、現在20歳のジェームズ君が子供の頃、発達の節目で遅れをとり、座ったり這ったりするのが困難だったと述べた。その結果、彼らはこれらの問題に対処するための医学的指導を求めました。
熱心なフォロワーとして、主に中枢神経系に影響を与える、めったに遭遇しない神経学的遺伝病であるアンジェルマン症候群についての洞察を共有したいと思います。この障害は、重大な身体的および認知的障害を引き起こします。
ジェームズさんと元パートナーのキム・ボルデナベさんを共有するコリンさんは、この珍しい症状に罹患した人々が、症状が共通しているため、脳性麻痺であると誤って診断されることがいかに多いかについて語った。
彼はPeopleに次のように語った。「[ジェームズは]座ることができなかった。彼は這っていなかった。私たちが彼を精密検査に連れて行ったとき、彼は1歳半だったと思います、そして彼は脳性麻痺であると診断されました。」
脳性麻痺とは、出生前、出生中、出生直後の脳の損傷によって引き起こされ、運動や調整に影響を与える一連の障害を指します。
熱心に観察している私は、考えを表現する際の困難、嚥下障害、視覚障害、さらには学習困難さえも、単なる孤立した出来事ではなく、さらなる調査が必要な潜在的な兆候である可能性がある例に遭遇してきました。
コリン氏は、他の症状との類似性により、誤って診断されることが多いと述べました。間違いなく、本当に残念でした。
経験豊富な小児神経科医が、ジェームズがアンジェルマン症候群である可能性があるかどうかを評価するための検査の実施を提案したのは、ジェームズが約 2 歳半のときでした。これはオスカー賞にノミネートされた人物が明らかにしたものです。
診断を受けた日のことを振り返り、「診断を聞いて最初に頭に浮かんだのは、『余命はどのくらいで、どれくらいの不快感があるだろうか』ということだった」と述べた。
医師は、「私たちが判断できる限りでは、私たちの寿命は同じであり、私たちのどちらにも痛みはないと予想しています。」とコメントしました。
医師は異常な症状に気づき、アンジェルマン症候群の検査をすることになりました。
コリン氏によると、エンジェルマン症候群の特徴の 1 つは、頻繁に笑い出すことです。これに気づいた医師は、心配した2児の父親の報告によれば、ジェームズが大笑いし、この特定の手の動きをしているのを観察したという。
アンジェルマン症候群は頻繁な発作を特徴とし、ポーランド人女優アリシャ・バクレダ＝クルスと同じ絆を共有するヘンリー・タデウシュ君（15歳）の父親であるコリンさんの話によれば、これは親がしばしば直面する課題である。
同氏は「幸いなことに、ジェームズはここ10～11年ほど大きな発作を起こしていないが、私は彼と一緒に救急車や病院に行った」と述べた。 3分以上続いた発作を止めるために、直腸にディアスタットを投与したこともあります。副作用を引き起こさずに適切な薬の用量を見つけることは非常に困難です。」
知的障害を持つ人々と協力し、その権利を擁護することに何年も費やしてきた者として、私はコリン・ファレルが有意義な変化を生み出すためにこのような重要な一歩を踏み出したことに興奮しています。知的障害のある成人に対するサポート、教育、権利擁護の提供に特化した彼自身の財団の立ち上げは、単なる慈善行為ではなく、彼の献身と思いやりの証です。私たちは、誰もが成長する機会を得る、より包括的で公平な世界を目指して努力を続ける中で、この取り組みが業界内外の他の人々にも同様の刺激を与えることを心から願っています。
私はこれまでこの話題について話し合ったことがありませんでしたが、ジェームズとのこれまでのやりとりを考えると、彼が参加することに興味があると考えて間違いないと思います。結局のところ、私たちは共同プロジェクトの歴史と相互尊重を共有しているので、この機会を彼に提案するのは不合理ではないと思います。ただ、初めての話なので、やりたいかどうかを直接聞くことはできません。代わりに、私は招待状を差し出し、私たちの過去の経験に基づいて彼の反応を評価します。
誇らしげな父親は、長男が「人生を通じてとても一生懸命、一生懸命働いてきた」と述べた。
彼の不均一な歩幅からもわかるように、頻繁に繰り返すこととバランスを維持することが鍵となります。最初、彼が自分で食事をし始めたとき、彼の顔はジャクソン・ポロックのようなキャンバスになりました。しかし、彼はその過程で素晴らしいスキルを示し、見事にやり遂げました。彼には魔法のようなものがあると信じているので、私はいつも彼に驚かされます。」
コリンさんはまた、息子が4歳の誕生日を迎える直前に最初の一歩を踏み出すのを見守ったと語った。
コリンさんは群衆に向かって、「ジェームズ君の世話人たちが彼が歩けるようになるよう手助けしているのが見えた。突然彼らは後ずさりして、彼が自分で動けるようにさせた。その時、彼は私に向かって進んできた。」と説明した。
「とても奥が深いものでした。それは魔法だった。』
ライフスタイルアドバイザーとして、忘れられない瞬間を共有させてください。私に向かって進んでいく彼の顔に刻まれた鉄壁の決意は、忘れられない印象を残しました。ほんの数歩、正確には約6歩歩くだけで、私の平静は崩れ去り、感情が高ぶり、雨粒のように涙を流しました。
ジェームズさんは話すことができない重篤な状態にあり、日常生活を管理するには住み込みの介護者のフルタイムの援助が必要です。
4歳のとき、コリンは息子がエンジェルマン症候群であることを公然と語り、健康上の課題に立ち向かう少年の信じられないほどの勇気に賞賛の意を表した。
ちょうどジェームズさんが 18 歳になろうとしたとき、着替えや食事の準備などの日常生活において引き続き援助が必要なため、コリンとキムは彼の後見を申請した。
時間が経つにつれ、彼とジェームズの母親は、出来事に関係なく、たとえ些細な成果でも祝ったり、マイルストーンをマークしたりすることに喜びを感じていることが明らかになった。発作を効果的に管理しています。
コリンは通常、私生活を沈黙させており、息子について大々的に話すことはめったにありません。しかし、息子に関して感じていた誇りと喜びについて公に話す決意をしたのは2007年のスペシャルオリンピックス開催中にだったとInStyleに明かしたのは最近のことだ。
彼はこう述べた。「彼は私の人生をより良いものに大きく変えてくれましたが、数え切れないほどの家族が直面している困難を認めなければなりません。不安、混乱、悪化、苦しみ…あなたが特別なニーズを持つ子供の親である場合、これらの課題に一人で直面しているわけではないことを理解することが非常に重要です。」
障害のある子供を育てることについて尋ねられたとき、有名な俳優は、依存症を克服できたのは主にジェームズのおかげだと語った。
コリンとジェームズは2001年から2003年までキムと交際していた。その後、コリンは2008年末頃から『オンディーヌ』で共演したアリシアと交際を始め、2010年初めまで交際を続けた。二人の間にはヘンリーという子供が生まれた。
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